Unas palabras – FIBROMIALGIA

Hablar de mi enfermedad es hablar de incomprensión en su máxima expresión, puesto que ni las administraciones, ni el ministerio de sanidad, ni los empresarios, ni los familiares, ni los amigos, ni los allegados quieren reconocerla, cuando es mucho más invalidante que una esclerosis múltiple, un SIDA o un cáncer.

Padezco desde hace más de ocho años  fibromialgia y fatiga crónica. Durante todo este tiempo ha sido un padecimiento continuo, no sólo por los síntomas que se sufren, también por la lucha interna y externa que supone padecerla;  me llamas vaga y perezosa muchas veces, me dijiste que me hacía la enferma para no ir a trabajar, y cuando me tuviste en urgencias, ya diagnosticada, te negaste a atenderme porque era crónica y me dijiste que no era causa suficiente para ir a ponerme una inyección que calmara mi sufrimiento. Es muy fácil rechazar lo que no se comprende, no te lo tengo en cuenta, pero voy a explicarte un poco cómo me siento, con el único objeto de que no añadas a mi dolor más dolor con ese desprecio, sarcasmo y esa burla mal disimulada que noto muchas veces cuando me hablas.

El dolor va y viene, no siempre en los mismos lugares ni con la misma intensidad. Te diré que hay veces que no puedo lavarme la cabeza porque soy incapaz de levantar los brazos, y no me digas que me tome un antiinflamatorio porque no me funcionan: las señales que llegan a mi cerebro, debido a las alteraciones del sueño, son inadecuadas.

No estoy cansada, estoy agotada, exhausta,  y por mucho que quiera seguir tu ritmo, no lo consigo. Te pido que no te enfades si ayer quedé contigo para hoy y en estos momentos no puedo ni levantarme de la cama. Es un precio muy alto el que estoy pagando por llevar a mi cuerpo más allá de sus límites.

Ten paciencia ante mi torpeza, ya no controlo mi musculatura, ya no soy la que era.

No te enfades si mi memoria es a corto plazo y se me ha olvidado tu nombre, o llamarte o felicitarte.

Vivo de continuo en un desorden que todo lo agrava, eso dicen. Mi sensibilidad es superior a la media y muchas cosas me molestan, como la luz, los ruidos agudos, los olores… Mi termostato biológico se estropeó, y lo peor de todo es que nadie sabe cómo carajos arreglarlo, por lo que te pido que no te sorprendas ante mis reacciones al calor, al frío y a la humedad.

Este insoportable dolor me lleva a pensar algunas veces en la muerte, y no puedo parar de pensar en ella, se vuelve casi obsesiva. Sólo te pido que, cuando me suceda esto, seas cariñoso y me extiendas tu mano con sinceridad para sacarme del agujero. Muchas de mis compañeras, como ya sabes, no tuvieron tanta suerte por contar contigo, y ahora están muertas.

Agradezco tu paciencia, tu comprensión: y deseo que no me abandones ahora que lo sabes, como hicieron otros, porque llevar todo esto en soledad es muy difícil y empeora mucho más los síntomas.

Mil gracias por leer estas palabras.

Laura Mir